Primeros pasos de «la Ley ELA»

El pleno del Congreso de los Diputados aprueba por unanimidad una proposición que agiliza los lentos trámites administrativos para obtener la discapacidad y garantizar los cuidados domiciliarios.

Esta Proposición de Ley defendida por la formación política de Ciudadanos, busca garantizar el derecho a una vida digna de las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Con esta legislación se quiere reconocer una atención preferente sanitaria a los pacientes, y ha recibido el apoyo unánime de los grupos que conforman la Cámara Baja de las Cortes Generales.

También se busca mejorar la vida de las mujeres y hombres que cuidan a personas que se encuentra en esta situación límite. Además, de reducir significativamente el tiempo de determinados trámites administrativos, como puede ser el de la discapacidad o la dependencia, ya que nos encontramos ante una enfermedad dónde el avance de la misma es muy rápido en la mayoría de los casos. Y dónde, en muchísimas ocasiones, la resolución llega cuando el paciente ya ha fallecido.

Asimismo, la norma pretende fomentar la investigación de esta y otras enfermedades neurodegenerativas y establecer el acceso directo a ayudas.

Pero, como bien se ha indicado al principio de esta noticia, esto no dejan de ser los primeros pasos de un largo recorrido que todavía hay pendiente para los enfermos y enfermas de ELA. Ahora, todo esto se debe materializar en medidas concretas que de verdad lleguen cuanto antes a las personas que son diagnosticadas con esta cruel y dura enfermedad. Y, sobre todo, apostar de verdad por la investigación. Este es el único camino para poder vencer a esta y a otras enfermedades.

Recordamos que cada día se diagnostican en España 3 nuevos casos de ELA. Y cada día fallecen en España 3 personas por esta enfermedad mortal, que a día de hoy sigue sin tener cura y no tiene un tratamiento que tenga una incidencia importante sobre el curso de la enfermedad. Cuando una persona es diagnosticada de ELA, la esperanza de vida es de entre 2 y 3 años.

Etiquetas: